Dzīve ar multiplo sklerozi

Dzīve ar multiplo sklerozi (MS) var radīt dažāda veida grūtības, tostarp fiziskas, emocionālas, sociālas un ikdienā praktiski risināmas situācijas. Nereti galvenā uzmanība tiek pievērsta tādiem simptomiem kā sāpes, nogurums un kustību traucējumi, tomēr būtiski ir ņemt vērā arī citus šīs slimības aspektus. MS ietekmē vairākas dzīves jomas, tādēļ nozīmīga ir prasme pielāgoties un meklēt veidus, kā ikdienā uzlabot pašsajūtu.

Emocionālie izaicinājumi

Dzīvojot ar MS, bieži var parādīties dažādas emocijas, piemēram, dusmas, skumjas vai arī bezcerības sajūta. Šādas reakcijas ir saprotamas, taču ir svarīgi nepieļaut, ka tās nosaka ikdienas ritmu. Tā vietā, lai mēģinātu nepatīkamās emocijas apspiest vai salīdzināt sevi ar citiem, lietderīgi ir atzīt, ka tā ir dabiska pieredzes daļa. Emocijām ir nozīme, un par tām nav pamata justies vainīgam.

Bieži sastopama situācija ir savu pārdzīvojumu noniecināšana, dzirdot apgalvojumu, ka citiem esot vēl grūtāk. Šāda attieksme parasti nesniedz atbalstu un var pastiprināt vainas izjūtu vai satraukumu. Ieteicams apzināti mazināt salīdzināšanu un koncentrēties uz savu pieredzi.

MS gadījumā īpaši vērtīga ir spēja atjaunoties pēc emocionāli sarežģītiem notikumiem un noturēt psiholoģisko līdzsvaru. Šo spēju dēvē par psiholoģisko noturību, un, ja bieži parādās vientulības sajūta, negatīvas domas vai pastāvīgs izsīkums, ir būtiski meklēt palīdzību. Sarunas ar psihologu vai mērķētas terapijas pieejas var palīdzēt šo prasmi stiprināt.

Dzīvojot ar MS, bieži tiek piedzīvotas arī dusmas. Tās var būt saistītas ne vien ar pašiem apstākļiem, bet arī ar slimības izraisītām izmaiņām smadzenēs. Nozīmīgi ir atrast konstruktīvus veidus, kā ar šīm emocijām tikt galā, un šajā procesā var būt noderīgas psihologa konsultācijas vai sarunas ar cilvēkiem, kuriem arī ir MS.

Dažkārt var rasties vēlme pēc īslaicīga atvieglojuma, piemēram, lietojot alkoholu, tomēr jāņem vērā, ka alkohols var pastiprināt MS simptomus un dažos gadījumos radīt bīstamu mijiedarbību ar noteiktiem medikamentiem. Ir vērts sekot saviem lietošanas paradumiem, un, ja pamanāt, ka alkohols tiek izmantots emocionālu iemeslu dēļ, pārrunājiet ar speciālistu piemērotākus veidus, kā pārvarēt grūtības.

Fiziskās grūtības

MS var izraisīt dažādas fiziskas izmaiņas, sākot no sāpēm un noguruma līdz kognitīviem traucējumiem. Būtiski ir turpināt sadarbību ar ārstējošo ārstu, jo tikai regulāra slimības gaitas izvērtēšana ļauj atrast piemērotākos risinājumus simptomu mazināšanai.

Viens no biežākajiem, taču nereti apkārtējiem neredzamajiem simptomiem ir sāpes, kas saistītas ar nervu sistēmas bojājumu. Tās var izpausties kā dedzināšana, tirpšana, nejutīgums vai arī pēkšņas, izteikti intensīvas sāpju lēkmes. Sāpju kontrolei parasti tiek izmantota kombinēta pieeja, piemēram, medikamentoza terapija, fizioterapija, masāžas vai mājās pielietojami pasākumi.

Nogurums ir vēl viens būtisks šķērslis cilvēkiem ar MS. Tas var būt tieša slimības izpausme, kā arī saistīts ar ārstēšanu, depresiju vai miega traucējumiem. Ir svarīgi meklēt iespējas uzlabot miega kvalitāti un mazināt stresu, kā arī pārrunāt ar ārstu, kā ārstēšanu varētu pielāgot esošajai situācijai.

Kognitīvas izmaiņas, piemēram, vājāka atmiņa, grūtības koncentrēties vai sarežģītāka jaunas informācijas apguve, ir sastopamas daudziem MS pacientiem. Ja pamanāt, ka kļūst grūtāk atcerēties svarīgas lietas, var palīdzēt organizatoriski rīki, piemēram, atgādinājumi viedtālrunī vai plānotāji. Ja grūtības ir izteiktas, iespējams vērsties pēc kognitīvās rehabilitācijas, kas ietver mērķētus vingrinājumus ikdienas uzdevumu pārvaldības uzlabošanai.

Sociālās attiecības

MS nereti ietekmē arī attiecības ar citiem cilvēkiem. Bieži rodas jautājums, cik daudz par veselības stāvokli stāstīt draugiem, kolēģiem vai jaunām paziņām. Katra situācija ir individuāla, tādēļ lēmumu visbiežāk nosaka paša sajūtas un uzticēšanās līmenis.

Darba vidē atklātība var būt noderīga, jo saruna ar vadītāju par veselības stāvokli var veicināt izpratni par ierobežojumiem. Vienlaikus jāņem vērā, ka diskriminācija joprojām mēdz pastāvēt, tādēļ lēmumu par diagnozes atklāšanu ieteicams pieņemt piesardzīgi, izvērtējot iespējamos ieguvumus un riskus.

Vecākiem ar bērniem nereti ir šaubas par to, kā izskaidrot notiekošo. Pētījumi liecina, ka bērni, ar kuriem par vecāku slimību atbilstoši vecumam runā atklāti jau agrīni, biežāk spēj labāk pielāgoties situācijai. Ir nozīmīgi dot bērniem iespēju uzdot jautājumus un izteikt emocijas, bet, ja rodas būtiskas grūtības, var iesaistīt ģimenes psihologu.

MS simptomu dēļ var mainīties arī intīmās attiecības, tādēļ īpaši svarīga ir atklāta saruna ar partneri. Vērtīgi ir meklēt jaunus tuvības veidus, pārrunāt, kas rada grūtības, kas palīdz un kādi risinājumi abiem šķiet pieņemami. Uzmanību iespējams vērst uz radošiem tuvības aspektiem, piemēram, apskāvieniem, pieskārieniem un savstarpēju komunikāciju. Ja šķiet, ka medikamenti ietekmē intīmo dzīvi, to ieteicams apspriest ar ārstu, jo risinājums nereti saistīts ar lietošanas laika maiņu vai alternatīvas izvēli.

Praktiski ikdienas risinājumi

Nozīmīgs solis ir iemācīties atzīt savas robežas un tās ievērot. Bieži vien apzināta atpūta vai spēja pateikt nē sniedz vairāk ieguvumu nekā centieni visu paspēt. Ja pamanāt, ka spēki izsīkst, ir saprātīgi atteikties no mazāk būtiskām saistībām, lai saglabātu enerģiju tam, kas ir prioritārs.

Ceļojumi un pasākumi var prasīt rūpīgāku sagatavošanos. Dodoties ceļā, nodrošiniet, lai nepieciešamie medikamenti vienmēr ir pieejami, un, ja ceļojums notiek ārpus valsts, sagatavojiet ārsta izziņu par lietotajiem preparātiem. Gadījumos, kad medikamenti jāuzglabā vēsumā, izmantojiet tam piemērotu konteineru un iepriekš saskaņojiet praktiskās nianses ar viesnīcu.

Ja paredzēts lidojums, savlaicīgi noorganizējiet atbalstu lidostā, piemēram, piesakiet ratiņkrēslu vai elektrisko pārvietošanās palīglīdzekli, īpaši tad, ja pārsēšanās attālumi ir lieli. Nereti noder arī iepriekšēja informēšana par savām vajadzībām.

Gatavojoties svētkiem vai citiem lielākiem notikumiem, ieteicams aktivitātes saplānot laicīgi, piemēram, izmantot iepirkšanos internetā, deleģēt uzdevumus un ierobežot pieņemto ielūgumu skaitu. Ja ēšana tiek pārdomāta jau pirms pasākuma, var būt vieglāk izvairīties no sarežģījumiem, kas saistīti ar rīšanu vai nogurumu.

• Izvēlieties nelielu un mierīgāku vidi, kur nav nepieciešams ilgstoši intensīvi socializēties.
• Pasākumu laikā meklējiet klusākas vietas sarunām.
• Ievērojiet konsekventu atpūtas un miega režīmu.
• Atcerieties, ka ir pieļaujams pasākumu apmeklēt īsāku laiku, ja nav pietiekamu spēju ilgstošām svinībām.

Noslēgumā jāuzsver, ka ikdiena ar MS bieži prasa elastību un pielāgošanos. Tomēr apzināta pieeja, atklātas sarunas, savlaicīga palīdzības meklēšana un praktiski risinājumi var veicināt labāku dzīves kvalitāti un lielāku drošības sajūtu, saskaroties ar ikdienas izaicinājumiem.